Fent créixer una ONG

La Fundació ACAI-TLP és una fundació sense ànim de lucre creada l’any 1999 per donar suport a les persones afectades per un trastorn límit de la personalitat (TLP) i els seus familiars, així com per promoure la recerca i difondre la conscienciació d’aquesta patologia entre la societat civil.

Els seus principals objectius són:

• Donar suport a les famílies i persones que tenen contacte directe amb un pacient amb TLP.
• Assessorar i tractar les persones amb TLP de manera multidisciplinària, en col·laboració amb altres serveis sanitaris.
• Proporcionar assessorament psicològic als familiars d’un pacient amb TLP i altres professionals implicats.
• Assessorament legal a familiars i pacients (laboral, herència, etc.) en qüestions relacionades amb el trastorn.
• Difondre un millor coneixement de la patologia i afavorir un enfocament multidisciplinari, ja sigui en l’àmbit públic o privat.
• Garantir la qualitat i la professionalitat en l’assistència al TLP.
• Garantir que les institucions públiques competents destinin els recursos necessaris per a la prevenció, la detecció i el tractament del TLP.
• Constituir un espai obert i participatiu per a les famílies i altres persones en contacte amb el TLP.

Repte

A través d’un Membre del Consell de Direcció d’aquesta organització, em van contactar l’any 2006 per ajudar-los en l’establiment i la implementació d’una política de marketing i comunicació per augmentar la conscienciació, especialment entre els pacients i les seves famílies, però també entre els potencials donants financers i també les autoritats competents (govern, ajuntament, etc.) i el públic en general.

Encàrrec

Concepció i implementació d’un pla de màrqueting i comunicació i de les accions pertinents (anàlisi i definició d’objectius, establiment de procediments, creació de material promocional, xarxes socials…).

Solució

Vaig estar 5 anys involucrat en diferents aspectes d’aquesta organització, des de la comunicació fins al màrqueting i les TI en una relació mixta tant com a consultor remunerat per a determinats assumptes com com a voluntari per a d’altres.

Vaig liderar, com a reponsable de màrqueting i comunicacions de manera interina, el desenvolupament i implantació de nous canals, procediments i polítiques de comunicació, per després passar-ho a una altra persona internament. Tot i que la meva implicació amb ACAI-TLP va cessar oficialment l’any 2011, encara vaig assessorar l’organització fins a principis de 2014.

Durant aquest període, vem desenvolupar un conjunt d’eines i procediments per donar a conèixer tant la pròpia organització entre els usuaris potencials (pacients i el seu cercle de suport) com els altres actors implicats (autoritats i professionals sanitaris, etc.).

Entre els projectes més rellevants hem posat en marxa:

• diversos canals d’informació en línia (portal, vídeo TV, butlletí).
  un fòrum per promoure la participació dels pacients i el seu cercle de suport.
• grups de suport a classe (GAM), dirigits per un especialista, per a famílies i amics.
• presentacions periòdiques in situ dirigides al públic en general.
• un programa per implicar donants financers.

L’any 2014, quan vaig cessar definitivament la meva implicació amb l’organització, havíem arribat a +80.000 visites anuals al portal d’informació, +78.000 a la comunitat i 10.000 visites al canal de vídeo. Aquests poden semblar molt discrets si es comparen amb ONGs molt més grans, però són força rellevants per al sector de la salut mental.

Un dels projectes més reeixits va ser, sens dubte, el llançament de la comunitat en línia sin-limite.org. La vaig idear com una ‘plataforma neutral’ que permetria que altres organitzacions semblants a la nostra d’altres parts d’Espanya i d’altres països de parla espanyola s’incorporessin i es difonguessin localment entre els seus membres. L’objectiu era crear una gran comunitat per compartir experiències i suport. Vaig plantejar-me el nom “sin-limite” (sense límit) en referència a les possibilitats que tenen els pacients si s’obren i comparteixen les seves experiències. El nom havia de ser neutral per alleujar qualsevol reticència d’altres organitzacions a unir-se i ho vam aconseguir parcialment. A 2022, sin-limite.org continua sent un lloc web de referència entre la comunitat hispanoparlant de pacients amb TLP i els seus cercles de suport amb visitants habituals de mitja dotzena de països.